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L’atassia di Paolo: una storia di coraggio e speranza

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Carissimi, riceviamo e molto volentieri pubblichiamo il racconto di Antonella e della sua Associazione.

Buongiorno,
sono Antonella di Milano, mamma di Paolo, 35 anni, affetto da atassia di Friedreich, rara malattia neurologica degenerativa e gravemente invalidante.
Mi permetto di disturbarvi perché recentemente mi è capitato di vedere in televisione un servizio che parlava del Vostro Comitato e sugli aiuti che avete dato alle varie Associazioni che si occupano di disabilità.
Io faccio parte di AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), Sez. Lombarda ONLUS.
Vi volevo raccontare la mia storia e quella di Paolo.
 
“Un fulmine a ciel sereno ... così si può definire ciò che è arrivato nelle nostre vite 21 anni fa con la diagnosi di questa malattia.
Eravamo una famiglia serena, come tante, Paolo un ragazzino con tanta voglia di giocare e correre e tanti sogni nella testa, ha sempre adorato gli animali e soleva dirmi spesso: "Mamma, da grande voglio fare il veterinario e voglio anche studiare lingue per girare il mondo" ...
Poi un giorno, cercando di risolvere una scoliosi in continuo peggioramento, nell'itinere fra un medico e l'altro siamo incappati per caso nel terribile verdetto "sospetta Atassia di Friedreich".
Ricordo ancora lo sguardo del medico che non sapeva come sfuggire i nostri occhi e non sapeva come dirci cosa significava questa malattia. Ha preferito non dire nulla davanti a Paolo e dirmelo telefonicamente il giorno dopo... ed ogni parola era una martellata sul cuore... fino alla parola conclusiva detta per ultimo, quasi fosse una dimenticanza... "...ah ... il gene non è stato ancora identificato e... non ci sono cure...''.
Sono stati anni molto difficili, anni bui, era come se qualcuno avesse spento la luce improvvisamente sulle nostre vite e sui sogni di Paolo... e come capita in molti casi analoghi ci siamo ritrovati soli ad affrontare un futuro che faceva tanta paura...
A poco, a poco, Paolo ha smesso di giocare a pallone, ha smesso di correre, ha smesso di andare in bicicletta, (l'equilibrio diventato troppo precario non gli consentiva più di stare in sella), ha smesso di dire che voleva fare il veterinario (la perdita di coordinazione nei movimenti rendeva difficoltoso il tutto) e dopo tante cadute in cui si faceva anche parecchio male, ha smesso di camminare, le ruote di una carrozzina sono diventate le sue gambe e nel tempo io e mio marito siamo le sue mani quando fa fatica a fare qualcosa ed i suoi occhi quando fa fatica a vedere.
Grazie all' AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), abbiamo conosciuto altre persone con i nostri stessi problemi che ci hanno resi più forti nell'affrontare la malattia e il nostro cammino ha ritrovato un po' di luce perché quando siamo tutti insieme... siamo una forza l!!!
Insieme abbiamo ritrovato anche la forza di sperare perché la ricerca in questi anni ha fatto passi da gigante. Dapprima con la scoperta del gene responsabile della malattia nel 1996 che, se da una parte ha confermato la diagnosi di Paolo, dall'altra ha consentito che sperimentatori di tutto il mondo studiassero la malattia nel dettaglio fino ad arrivare a capire il meccanismo d'azione e cosa succede nelle cellule che muoiono per iperossidazione. Vari studi finanziati dall 'AISA e da altre associazioni nel mondo (Euroataxia, GOFAR, FARA, BabelFamily) sono in corso sia in Italia, che in Europa, che negli Stati Uniti. Sono state individuate nuove molecole ma per portarle in studi clinici occorrono molte risorse economiche.
AISA sta inoltre finanziando due progetti molto importanti per i nostri ragazzi: una tavola rotonda con una psicologa che consiste in un incontro di gruppo di mutuo-aiuto fra persone con le stesse problematiche e un progetto di riabilitazione vocale (Iiedtherapy) che prevede due incontri mensili presso l'RSA di Paderno Dugnano.
Stiamo inoltre finalizzando anche un progetto di Pet-therapy.
Per poter continuare tutto questo abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, aiutate i nostri ragazzi a sognare ancora, aiutate le generazioni future a non temere più la parola atassia... come? Anche donando il 5 per mille, non costa nulla, ma per noi vale tantissimo! (codice fiscale da indicare 94510030151)
In tutti questi anni abbiamo intrapreso diverse iniziative per la raccolta fondi e partecipiamo a manifestazioni varie con il nostro materiale informativo e proponiamo diversi lavoretti fatti in collaborazione con i nostri ragazzi. Personalmente ho fatto dei corsi per truccobimbi e durante le manifestazioni mi diletto fra sorrisi e colori a dipingere i visi dei bimbi e degli adulti che vogliono divertirsi con noi.

Due cenni in breve sulla malattia
Fra le varie atassie, l'Atassia di Friedreich è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa e gravemente invalidante (1:100.000 le persone malate e 1:100 i portatori sani). Colpisce il cervelletto e di conseguenza tutto ciò che riguarda la coordinazione dei movimenti. Le prime difficoltà evidenti sono il cammino reso difficoltoso dalla mancanza di equilibrio, tanto che poi si deve ricorrere all'uso della sedia a rotelle, il piede cavo, la scoliosi, il nistagmo, diminuzione dell'udito e della vista a causa di neuropatie del nervo acustico e del nervo ottico, difficoltà nella parola, nella deglutizione, cardiomiopatia ipertrofica e in alcuni soggetti anche diabete.

Due cenni in breve sull'AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche)
L'AISA è nata oltre 30 anni fa presso l'Istituto Besta di Milano, da un piccolo gruppo di genitori di ragazzi ammalati , coordinati dal Dr Stefano Di Donato (Direttore dell'allora Unità di Genetica e Malattie Degenerative dell'Istituto Carlo Besta di Milano e che purtroppo ci ha lasciato qualche giorno fa) e da allora opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare sulle atassie, svolge attività di informazione e promozione sulla prevenzione delle atassie, presta sostegno, anche di tipo economico, ai pazienti atassici e alle loro famiglie aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti alla comparsa delle malattie.
AISA è impegnata a sostenere direttamente la ricerca scientifica. Ha una propria Commissione Medico-Scientifica che sceglie, coordina e monitora i vari progetti di ricerca.
L'AISA , attraverso diverse iniziative e con l'impegno dei propri volontari , si adopera a raccogliere fondi per raggiungere gli obiettivi di cui sopra.

Per ulteriori informazioni potete consultare il sito www.atassia.it

Puoi effettuare una donazione a favore di:
ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA ALLE SINDROMI ATASSICHE ­ A.I.S.A. ONLUS
tramite:
Bonifico Bancario presso: UNICREDIT BANCA SESTRI LEVANTE, Viale Roma 20
IBAN: IT68O 02008 32231 000100491866
BIC SWIFT: UNCRITB1G34

Bollettino postale sul: C/Corrente NO. 40032203

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